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etp-pratique.com

La voix du patient

Bonjour,

 

Je rédige cet article, suite à un congrès auquel j'ai assisté dernièrement.

Le thème en était : Parcours de chirurgie bariatrique

Il était destiné aux professionnels de santé intervenant dans la prise en charge de l'obésité. Vous le savez si vous suivez ce blog, je ne suis pas professionnel de santé, je suis juste un patient ancien obèse (opéré en 2017), malade chronique (multi pathologies) et formé en ETP.

J'essaie de mettre en place plusieurs choses/actions pour permettre une meilleure intégration et écoute du patient dans son parcours de soins (oui, c'est un vaste projet qu'aucun qualifierait d'utopique, mais j'y crois 😄 ! ). Je rencontre beaucoup de personnes (soignants et patients), j'essaie de participer à un maximum de rencontres et groupes de travail, j'anime des ateliers...c'est dans ce cadre que j'ai été convié à y assister.

 

La journée fût très enrichissante, bonnes ambiance et de nombreux échanges. 🙂

 

Je ne remets nullement en doute la qualité, les compétences et le professionnalisme des différents intervenants (chirurgiens, endocrinologues, diététiciennes, psychiatre, éducateur en APA [Activités Physiques Adaptées], chargé de projet...), je m'en tiens à mon rôle de patient. 😉

Mais quelque chose m'a manqué dans la diversité et la richesse des interventions très pertinentes que nous avons pu avoir. Vous savez laquelle ?

 

Il manquait un patient !

J'ai entendu beaucoup de choses, la plupart en cohésion avec mon expérience personnelle. Mais certains sujets de cette journée sur le parcours de chirurgie bariatrique (par exemple, le ressenti psychologique ou angoisse/anxiété post-opératoire qu'on peut éprouver) ont été peu ou mal abordés. Je pense que sur ces points précis, un patient aurait été plus à même de décrire et expliquer ce qu'on peut ressentir.

J'en reviens toujours à la même chose :

 

Les connaissances et les compétences d'un soignant et d'un patient sont complémentaires.

 

La bonne coordination de chacun permet une bonne prise en charge.

 

J'ai eu l'opportunité de poser quelques questions, et de donner mon ressenti sur ce que j'entendais. Les professionnels de l'assistance ont montré de l'intérêt au fait qu'un patient exprime avec ses mots à lui (une partie de) son retour d'expérience et son niveau d'attente. Je pense sincèrement que nos soignants veulent que leurs patients puissent être plus et mieux impliqués quant aux décisions et choix qui les concernent. Plusieurs initiatives locales existent déjà dans ce sens, de manière plus ou moins isolées et coordonnées.

 

A mon avis, il faudrait statuer et légiférer pour créer un vrai partenariat patient-soignant et être reconnu comme acteur de ses propres soins.

 

Mon souhait n'est pas de prendre la place d'un professionnel de santé, je désire simplement que le savoir du patient soit officiellement reconnu et que nous puissions trouver une place, somme toute légitime, dans le parcours de soins. 🙂

 

Sur quoi s'appuient les soignants pour exercer leur pratique ?

 

L'institution (je ne suis pas sûr que ce soit le terme correct) compétente et référente en la matière est la Haute Autorité de Santé (HAS). Celle-ci émet des recommandations. Les professionnels de santé se basent sur ces recommandations pour l'exercice de leurs pratiques.

Concernant les maladies chroniques, l'HAS a trois enjeux essentiels pour le parcours de soins, qui sont (je cite) :

 

"-1) Evoluer vers une gestion prospective et coordonnée de la prise en charge par une juste articulation des professionnels entre eux.

-2) Harmoniser les pratiques autour des points critiques du parcours de soins tout en prenant en compte la nécessaire personnalisation des prises en charge.

-3) Favoriser la participation et l'implication du patient dans sa prise en charge. La HAS poursuit ses missions en matière d’ALD fixées par la loi du 13 aout 2004."

Source

 

Le premier enjeu n'implique que les professionnels entre eux ; qui des patients ? 🤔

Le troisième enjeu est de favoriser la participation et l'implication du patient. Très bien, mais dans ce cas, pourquoi ne pas l'intégrer dans le parcours de soins du premier enjeu ? 🤔

Parce que nous ne sommes pas des professionnels ? Je comprends bien, mais est-ce pour cela qu'il faille sous-exploiter des ressources au prétexte que nous ne rentrons dans "aucune case" ?

Je ne le pense pas. 🙂

Une refonte globale de la prise en charge doit être faîte. Pas seulement de manière épisodique et locale, comme cela peut être le cas actuellement, mais au niveau national, en faisant voter des lois ou amendements (ça m'embête d'aborder la politique, mais comment faire autrement ? 🙄).

Une reconnaissance du statut de patient-partenaire est nécessaire (à mon humble avis en tous cas).

 

Qu'en pensez-vous ?

Avez-vous le sentiment d'être consulté et impliqué autant que vous le souhaitez dans votre prise en charge ?

Pensez-vous que les compétences que vous avez développées, de par votre maladie, sont exploitées comme elles le pourraient/devraient ?

 

J'ai conscience que cet article risque de faire réagir ; et tant mieux. C'est le but ! Si cela peut déboucher sur un dialogue, une concertation, des échanges constructifs, j'en serai heureux. 🙂

 

Tout ce que je dis n'engage que moi, c'est simplement une retranscription de ce que je pense et souhaite, mais je crois que nous tous, patients, avons besoin d'échanger et de partager avec nos pairs et nos soignants.

 

Je vous invite à réagir à mes propos, à laisser un commentaire, à me dire ce que vous en pensez....

 

Prenez soin de vous. 😉

 

Olivier

 

 

 

 

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I
Je suis complètement d'accord : trop de décisions et orientations sont décidées sans la voix des acteurs les plus concernés dans les parcours : les patients. Une culture de travail en équipe est à développer. La peur et la méconnaissance des soignants des savoirs et capacités des personnes malades à décider pour eux, avec les professionnels ressources, sont les obstacles à lever en priorité. Dialogue,courage et ténacité sont les forces à mobiliser ! isabelle (coordinatrice et formatrice en Education du patient)
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O
Bonjour Isabelle,<br /> <br /> Le courage et la ténacité, je n'en manque pas. ^^<br /> Merci pour ce commentaire impliqué :-)<br /> <br /> Olivier