les aidants personnels

26 Septembre 2018

Bonjour,

Je vous propose aujourd'hui de nous intéresser à l'entourage du malade chronique, et plus particulièrement à celles et ceux qu'on appellent les Aidants ! 🙂

Certaines maladies chroniques, ou handicap conséquent à un évènement de vie, ont pour conséquence une perte totale ou partielle d'autonomie (matérielle, financière, psychologique...) et nous obligent à recourir à de l'aide, pour effectuer nos tâches du quotidien.

Nous pouvons distinguer deux catégories d'aidants :

- les aidants professionnels

- les aidants personnels

Je ne parlerai pas dans cet article de tous ceux que nous pouvons qualifier d'aidants professionnels (infirmière, kiné, psychologue, assistante sociale, ...), ceux-ci feront l'objet d'un article qui leur sera dédié.😉 Nous allons nous attarder ici sur les aidants personnels.

Selon l'Association Française des Aidants (ICI), les aidants familiaux (qu'on appellent également aidants personnels, ou aidants non-professionnels) représentent en France 8,3 millions de personnes (dont 4,3 pour des personnes âgées). 75% d'entre eux déclarent que cela a un impact sur leur vie professionnelle. En moyenne, un aidant passe 16 heures par semaine à accompagner un proche et cela lui occasionne une dépense moyenne annuelle de 2049 euros !

Source : https://www.aidants.fr/fonds-documentaire/etudes-statistiques-et-rapports

La plupart du temps, les aidants personnels font partie de l'entourage proche du malade : conjoint, parent ou enfant, membre de la fratrie...les engagements pris par toutes ces personnes peuvent être plus ou moins lourds à (sup)porter : grande fatigue, stress important, aménagement du temps professionnel/personnel...

Il n'y a pas à réellement parlé de "statut officiel d'aidant personnel" ; ceci étant, plusieurs dispositifs existent pour permettre aux aidants personnels de mieux vivre leur rôle d'accompagnant. 🙂

Dans ce domaine, il convient de se renseigner auprès des Conseils Départementaux et Communaux pour savoir ce qui existe près de chez soi. Egalement, on peut trouver sur internet différent(e)s forums ou associations qui travaillent activement au soutien, à l'échange et au bien-être des aidants personnels, par exemple :

PROCHE DE MALADE (site dédié aux proches et accompagnants de personnes malades, âgées, handicapées)

ASSOCIATION FRANCAISE DES AIDANTS (réseau national d'aidants, informations, renseignements...)

Je pense que si l'on se retrouve dans une situation d'aidant personnel, l'une des premières démarches à accomplir, est de contacter la MDPH (Maison Des Personnes Handicapées) de laquelle dépend le proche handicapé. Cela permet d'avoir accès aux différents dispositifs mis en place pour les aidants (cela varie d'une région à l'autre, d'un département à l'autre, d'une commune à une autre).

Lien vers le site de la MDPH => ICI

Dans un précédent article, je vous parlais de la MDPH => Lien vers l'article : maladie chronique et ressources financières 1/2

Si l'aidant est salarié, il peut demander à son employeur de bénéficier d'un aménagement du temps de travail, au motif qu'il (elle) doit passer un temps défini avec son proche pour l'aider dans son quotidien. L'employeur n'a aucune obligation d'accepter cette demande. S'il estime que le poste occupé est incompatible avec la demande, il peut refuser.

Malheureusement, il arrive fréquemment que l'aidant subisse une perte de salaire quant à l'accompagnement qu'il effectue (le temps qu'on passe près d'un proche pour l'aider, on ne peut pas le passer à travailler). Une réduction du temps de travail équivaut à une diminution des revenus, l'abandon d'un emploi conduit à une perte totale de ceux-ci.

Cela peut être (en partie) compensé par la PCH (Prestation de Compensation du Handicap, dont je vous ai parlé => ICI).

Pour l'aide d'une personne âgée et malade de plus de 60 ans, il existe l'APA (Allocation Personnalisée d'Autonomie). Retrouvez la fiche du site du Service Public => ICI

A savoir : l'aidant familial est affilié à l'assurance vieillesse ; ce qui lui permet de valider des trimestres pour sa retraite, sans avoir besoin de verser ses cotisations, ceci pour la durée de son accompagnement. Pour avoir toutes les informations nécessaires, voir la fiche sur le site du Service Public => AVPF (Assurance Vieillesse des Parents au Foyer)

Source : https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/maladies/vivre-avec-une-maladie-chronique/article/les-aidants-et-les-proches

Je vous renvoie ci-dessous vers un article du journal Le Parisien, nous relatant le témoignage d'un fils, aidant personnel de ses parents âgés.

=> Le témoignage

Provenant du site de La Ligue contre le Cancer, un article expliquant bien les tenants et les aboutissants de l'aidant personnel (ici, les chiffres donnés concernent le cancer, mais cela permet tout de même, par la lecture de l'article, d'avoir une bonne idée générale de la "vie de l'aidant") 🙂

=> Les aidants dans le cancer

Un exemple d'association (opérant dans le Haut Rhin), qui propose (je cite) :" de l’aide pour le maintien à domicile des personnes âgées, des personnes dépendantes, des personnes en situation de handicap, ainsi que de l’aide pour leur famille."

=> APAMAD

Au-delà de toutes ces informations et renseignements, concernant les droits des aidants et les dispositifs existants, je voudrais conclure cet article par quelque chose de plus personnel ; un sincère remerciement !

A titre personnel, je bénéficie d'aidant familial : mon épouse. Son aide ne concerne pas réellement mon handicap, mais quoiqu'il en soit, sans elle, je sais que ma vie ne serait pas ce qu'elle est. De par sa présence, son attention, elle m'apporte énormément ; et cela, aucune loi, aucune prestation, aucune allocation ne pourra jamais le quantifier ni le comprendre ! 😌😊

Un entourage proche qui est accessible, compréhensif et tolérant apporte beaucoup dans la prise en charge d'une maladie chronique ! C'est dur pour tout le monde mais bénéfique à chacun !

Si vous bénéficiez d'une aide personnelle, ou si vous êtes vous-mêmes aidant familial, n'hésitez pas à partager avec nous en commentaire votre récit.

Prenez soin de vous 😉

Olivier

Je vous note ci-dessous tous les liens de l'article

Assurance Vieillesse des Parents au Foyer

Allocation Personnalisée d'Autonomie

La Prestation de Compensation du Handicap (PCH)

Site PROCHE DE MALADE

Article de la Ligue contre le Cancer sur les aidants

Article du Ministère des Solidarités et de la Santé sur les aidants

Le site du Service Public, droits des aidants et cotisations retraite

Association (Haut Rhin) APAMAD